Помочь «детям-бабочкам»

Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.

Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проводить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.

По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 169 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое. Наша задача – найти всех больных детей!

Сейчас нас удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам.

Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможетпринимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов РФ.А так же – обучить врачей, и распространить информацию в больницах и роддомах. Чтобы не только специалисты (которых на сегодняшний день просто нет) но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся “бабочкам” в роддоме!

Мы очень надеемся, что с вашим участием и поддержкой помощь детям-бабочкам будет оказана!

www.deti-bela.ru
info@deti-bela.ru
8 (495) 504 58 94