«Круг добра» подвел итоги работы фонда за полгода

25.06.2021, 13:38, Новости дня
  Подписаться на Telegram-канал
  Подписаться в Google News
  Поддержать в Patreon

Экспертный совет «Круга добра» на очередном заседании подвел итоги работы фонда за неполные полгода с момента его создания.

Как следует из представленной статистики в официальном Telegram-канале Общественной палаты России, утверждено решение о включении заболеваний нейрональный цероидный липофусциноз II типа и первичная гипероксалурия I типа в перечень заболеваний для оказания медицинской помощи и обеспечения детей лекарственными препаратами. 

Также поддержано предложение о включении препарата« Церлипоназа альфа», который используется для лечения нейронального цероидного липофусциноза, и препарата «Эверолимус» («Афинитор»), необходимого для терапии туброзного склероза, в перечень закупаемых фондом лекарств. Предложение будет рассмотрено попечительским советом на ближайшем заседании. 

Кроме того, на заседании были утверждены заявки от субъектов РФ на обеспечение пациентов с заболеванием миодистрофия Дюшенна-Беккера лекарственным препаратом «Аталурен». Экспертный совет также принял решение о дополнительной закупке лекарственных препаратов «Нусинерсен» и «Рисдиплам» для вновь выявленных пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

По словам члена ОП, председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерея Александра Ткаченко, в повестке было восемь пунктов: рассмотрение предложений о включении заболеваний в перечень, рассмотрение заявок на обеспечение пациентов, уточнение критериев для отбора нуждающихся в оказании помощи, решение вопроса перераспределения лекарственного препарата, закупаемого для пациента из Ярославля, в Москву, где сейчас проживает ребенок. 

«Все вопросы уже стали привычными пунктами повестки, ведь экспертный совет собирается еженедельно, и каждую неделю принимаются решения о новых заболеваниях, с которыми фонд работает, о лекарствах, которыми мы обеспечиваем, о новых пациентах, нуждающихся в нашей помощи. По итогам каждого заседания экспертного совета работа фонда расширяется, в «круг добра» включаются новые дети, увеличиваются наши возможности помогать тяжелобольным», – отметил он. 

По его словам, за неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. «Всем нам нужно не забывать: за каждой заявкой, за каждой цифрой и каждым пунктом повестки стоят судьбы людей. Например, рассмотренный сегодня вопрос перераспределения лекарства из одного региона в другой означает, что маме не придется ехать за жизненно важным лекарством из Москвы в Ярославль, что ей не придется думать о том, как ее ребенок перенесет дорогу или беспокоиться, сможет или нет ее ребенок вовремя получить лечение», – сообщил Ткаченко. 

Он отметил, что пока каждый член экспертного совета видит за сухими формулировками судьбу ребенка и сохраняет ощущение своей огромной ответственности перед детьми и родителями, фонд будет работать и расширять спектр решаемых задач. 

Согласно статистике фонда «Круг добра» по оказанной лекарственной помощи орфанным пациентам, за неполные шесть месяцев работы Фонд профинансировал закупку: 1670 флаконов препарата «Майозам» (терапия болезни Помпе) для 16 детей из 11 регионов; 1776 флаконов препарата «Стрензик» (терапия гипофосфотазии) для 19 детей из 12 регионов; 1826 флаконов препарата «Спинраза» (терапия СМА) для 561 ребенка из 76 регионов; 6981 флакон препарата «Эврисди» (терапия СМА) для 397 детей из 79 регионов; 8234 флакона препарата «Вимизайм» (терапия мукополисахаридоза) для 34 детей из 23 регионов; 80 флаконов препарата «Иларис» (терапия Семейной средиземноморской лихорадки) для 10 детей из 4 регионов; 30 флаконов препарата «Иларис» (терапия КАПС) для 5 детей из 5 регионов; 32 флакона препарата «Иларис» (терапия периодического синдрома, ассоциированного с рецептором фактора некроза опухоли) для 5 детей из 4 регионов.




Смотреть комментарииКомментариев нет


Добавить комментарий

Имя обязательно

Нажимая на кнопку "Отправить", я соглашаюсь c политикой обработки персональных данных. Комментарий c активными интернет-ссылками (http / www) автоматически помечается как spam

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

16.06 / Генштаб ВСУ – данные о потерях армии РФ на 1209-й день войны

11.06 / В РФ Леонида Волкова заочно приговорили к 18 годам лишения свободы

11.06 / Рябков – украинские удары не нанесли ощутимого ущерба российскому ядерному потенциалу

11.06 / Госдеп США отмежевался от посла в Израиле, усомнившегося в создании “государства Палестина”

11.06 / Верховный суд Аргентины оставил в силе тюремный приговор экс-президенту Киршнер

11.06 / Мэр Лос-Анджелеса объявила о введении комендантского часа в центре города

11.06 / Грета Тунберг вернулась в Швецию после депортации из Израиля

11.06 / Госсекретарь США призывал отменить санкции против Смотрича и Бен-Гвира – “Помните, кто враг”

10.06 / После четырех дней поисков на Крите обнаружено тело пропавшей израильтянки

10.06 / “Реконструкция” резни 7 октября в Брюсселе – мэр обвинил организаторов в нарушении договора

Политика конфиденциальности - GDPR

Карта сайта →

По вопросам информационного сотрудничества, размещения рекламы и публикации объявлений пишите на адрес: rybinskonline@gmail.com

Поддержать проект:

PayPal - rybinskonline@gmail.com; Payeer: P1124519143; WebMoney – T323003638440, X100503068090, Z399334682366

18+ © 2002-2025 РЫБИНСКonLine: Все, что Вы хотели знать...

Яндекс.Метрика