Препарат Золгенсма для лечения редких заболеваний – спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза (СМА) сегодня зарегистрирован в Российской Федерации. Экспертный совет Фонда «Круг добра» расширил возрастные рамки применения таких лекарственных препаратов.
«Принятое сегодня решение стало ответом экспертного сообщества на обращение (председателя правления Фонда «Круг добра») Александра Ткаченко ввиду ожидающейся регистрации лекарственного препарата Золгенсма на территории России. Сегодня, 9 декабря 2021 года, Золгенсма зарегистрирована в Российской Федерации. Решение экспертов учитывает положения инструкции к применению Золгенсма, предложенной производителем и утвержденной при регистрации препарата», – говорится в сообщении на сайте фонда.
Решение открывает возможность для Фонда обеспечивать лекарственным препаратом Золгенсма вновь выявленных детей со СМА, не получавших какой-либо патогенетической терапии, и детей со СМА, которые получали другое лечение и которым терапия препаратом Золгенсма будет назначена или рекомендована врачебной комиссией и подтверждена федеральным консилиумом.
Экспертный совет также еще раз подтвердил невозможность применения других видов патогенетической терапии после применения Золгенсма до момента подтверждения безопасности и, главное, эффективности комбинирования разных видов лекарственной терапии СМА в ходе клинических испытаний.
Сегодня Фонд, удовлетворяя все полученные заявки, обеспечивает лекарственными препаратам 1076 детей с диагнозом СМА, в том числе, 21 ребёнок за счёт Фонда получил Золгенсма. Стоимость одной упаковки превышает 100 млн. руб.
Также на сегодняшнем заседании экспертного совета было принято решение о расширении возрастных рамок применения лекарственного препарата Трикафта для лечения муковисцидоза. С 2022 года Фонд «Круг добра» сможет закупать лекарственный препарат Трикафта в соответствии с врачебными рекомендациями и решением федерального консилиума для всех пациентов с муковисцидозом в возрасте от 6 до 18 лет. Также были сняты ранее действовавшие ограничения по тяжести заболевания.
«Задача Фонда «Круг добра» – помогать самым «тяжелым» пациентам, но для того, чтобы оказать помощь, нам не нужно ждать ухудшения состояния. Ребенок должен получать лекарство сразу же после постановки диагноза и получения назначения врача», – сказал Ткаченко.
Ева Беркана – рунолог, практикующий мастер Северных Традиций. Помимо рун занимается также ритуальной и погостной…
В этот раз мы хотим рассказать вам о специалисте по таро Игоре Чайковском и его…
Инга Хосроева родилась 4 февраля в 1981 году в Грузии. По данным одного из сайтов…
Инна Кромм - специалист по таро, ютуб и Яндекс Дзен блогер, маг и практик древних…
Ирина Долматова — таро-мастерица и эзотерических практик, глубокий исследователь древних знаний и психологических тайн. Она…
Ирина Игнатенко – ведьма, практикующий экстрасенс, участница 20 сезона Битвы Экстрасенсов. Утверждает, что свой дар…